El Hospital Universitario de Jaén se ha sumado hoy a los actos organizados por la asociación Muévete por el Párkinson Jaén y provincia, con el objetivo de visibilizar esta enfermedad y sus efectos en los pacientes y sus familias.
La delegada territorial de Salud y Consumo, Elena González, ha asistido hoy a este encuentro, junto a miembros del equipo directivo del Hospital Universitario de Jaén. Elena González ha agradecido a pacientes y familiares la organización de este evento, pues, ha señalado, “la voz de quienes viven y conviven con la enfermedad es fundamental”.
Así, González ha destacado el gran trabajo que están desarrollando por parte de esta entidad en la Escuela de Pacientes de Párkinson, organizada por el Hospital Universitario de Jaén. El objetivo de la Escuela de Pacientes es hacer posible el intercambio de conocimientos y experiencias sobre el manejo de la enfermedad, entre los propios pacientes y cuidadores.
En esta escuela, los pacientes/cuidadores son consideradas personas expertas en su enfermedad, y por tanto tienen mucho que compartir con otros pacientes, incluso con los profesionales sanitarios dar a conocer desde la posición de paciente la enfermedad, su propia Experiencia. En el Aula se ofrecen conocimientos y habilidades que ayudan a manejar mejor la enfermedad, así como prevenir algunas de sus complicaciones. Se abordarán temas como: Consejos y trucos sobre alimentación; Actividad física; Descanso. Sueño; Relaciones familiares, sociales y de pareja; Estimulación cognitiva o pensamiento positivo.
Elena González ha destacado que “estamos ante una patología que aspiramos a cronificar con la mejor calidad de vida para quienes la padecen, que precisan de un diagnóstico precoz y de las mejores herramientas para su tratamiento”. “De ahí la importancia del abordaje multidisciplinar desde todas las especialidades implicadas, como la enfermería, la neurología, la neurocirugía, la neurorradiología, la neurofisiología, la anestesiología, la psiquiatría y la psicología, la rehabilitación, la farmacia, o la Atención Primaria, entre otras”, ha indicado.
Tratamiento del Párkinson
En lo que respecta al tratamiento de esta enfermedad neurodegenerativa, la delegada de Salud y Consumo ha señalado que Andalucía es referente en su tratamiento. “Prueba de ello es que la guía de práctica clínica a nivel nacional está elaborada, y sirve de referencia para todo el país, por profesionales del Sistema de Salud Público de Andalucía”. Editada ya en tres ocasiones, esta guía de recomendaciones de práctica clínica se centra en la atención integral, diagnóstico y tratamiento de personas afectadas por esta enfermedad con independencia de la edad de inicio, del ámbito sanitario y del nivel asistencial. Algunas de las recomendaciones son también oportunas para el manejo de otros síndromes parkinsonianos.
En cuanto a los fármacos de que se dispone, ha señalado que en la comunidad autónoma se trata a los pacientes con tratamientos farmacológicos de segunda línea para casos complejos y se les proporcionan los últimos avances en terapias, como los inhaladores de rescate.
Además, ha recordado que la Alianza Andalucía-Roche en Neurología de Precisión ha comenzado a reclutar pacientes para el proyecto de investigación ‘Medicina personalizada en enfermedades neurológicas mediante la aplicación de biomarcadores para la mejora del diagnóstico, pronóstico y tratamiento del paciente’, a partir del cual se pretende conocer más sobre enfermedades como Alzheimer y Párkinson y avanzar en el diagnóstico precoz y alternativas terapéuticas en este tipo de patologías.
También se ha referido a otras líneas, como la de investigadores andaluces que han descubierto una proteína clave en el desarrollo de la enfermedad, u otro en el que se habla del papel relevante de las variables genéticas que propician su desarrollo.
La Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, a través de la Fundación Progreso y Salud, cuenta con un total de 35 estudios clínicos activos de investigación sobre la enfermedad de Párkinson. De estos, 23 son ensayos clínicos y, 12, estudios observacionales. Debido a que muchos de estos estudios se realizan en más de un centro simultáneamente, se dispone de 51 participaciones.
Campaña de concienciación
La Consejería de Salud y Consumo presentó, en colaboración con la Federación Andaluza de Familiares, Enfermos de Párkinson y Trastornos del movimiento, la campaña ‘Más allá de los temblores’. Mediante esta campaña se busca eliminar tabúes, erradicar estigmas, propiciar la reflexión y generar confianza. El Párkinson tiene tantas variantes que hacen de esta enfermedad, en realidad, muchas.
Enfermedad de Párkinson
La enfermedad de Párkinson es la segunda patología neurodegenerativa con mayor prevalencia en nuestro país, y la más habitual de los Trastornos del Movimiento. Hay más de 35.000 personas con esta enfermedad en Andalucía, con un predominio en hombres hasta los 74 años, siendo más prevalente en mujeres a partir de esa edad. Aunque tradicionalmente esta enfermedad está asociada a personas mayores (más del 70% tienen 75 o más años), un porcentaje no desdeñable de los nuevos casos diagnosticados cada año corresponden a personas menores de 50 años, y son cada vez más frecuentes los casos de Párkinson juvenil.
El 30% de las personas afectadas no desarrolla temblor. Esta patología se presenta a través de una serie de síntomas motores y no motores propios de cada persona. Los más significativos son rigidez muscular, alteraciones posturales y de equilibrio, lentitud en los movimientos, dificultades con el habla y la deglución, inexpresión facial, pérdida de olfato, depresión, apatía, alteraciones sexuales, trastornos del sueño, estreñimiento, etc.
Además, los síntomas no motores suelen ser los primeros en aparecer y son los más desconocidos. También suelen presentar otras enfermedades que dificultan el abordaje integral de la misma.
